SOMALI SMA’LI ECRİN HAYATA DAHA FAZLA TUTUNAMADI

Türkiye’de 10 binde bir görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, ile savaşan Ecrin’in hayat mücadelesi sona erdi. Ecrin, ailesinin tüm çabalarına rağmen bu zorlu hastalıkla olan mücadelesini kaybetti.

Soma’da yaşayan ve özel bir madenden emekli olduktan sonra kızı Ecrin için daha temiz bir hava ve sağlıklı bir yaşam ortamı sağlamak amacıyla memleketi Balıkesir Dursunbey’in Gökçedağ köyüne yerleşen Cemile ve Savaş Özdoğan, daha önce de iki çocuklarını aynı hastalık nedeniyle kaybetmişti. Aile, yaşadıkları acıların ardından, “Başka Ecrinler ölmesin” diyerek, SMA ile mücadele eden çocuklar için farkındalık yaratma çağrısında bulundu.

Anne Cemile Özdoğan, ” Canımın bir parçası olan kızım Ecrin’in kaybı, içimi derin bir acıyla doldurdu. Onun gülümsemesi, tüm zorluklara karşı benim için bir umut ışığıydı. Ama SMA’nın getirdiği acılar, her geçen gün kalbimizi parçaladı. İki çocuğumu bu hastalıktan kaybettikten sonra, Ecrin’in mücadelesi bize bir nebze olsun güç veriyordu. Ama şimdi, başka Ecrinler ölmesin diye haykırmak istiyorum. Bu hastalıkla savaşan ailelerin sesi olmalıyız. Lütfen, bu konuya duyarlılık gösterelim ve daha fazla çocuk acı çekmesin. Her çocuğun sağlıklı bir yaşamı hak ettiğine inanıyorum” dedi.

Baba Savaş Özdoğan, “Kızım Ecrin’in kaybı, benim için tarif edilemez bir acı. Daha önce iki çocuğumu SMA nedeniyle kaybettim, şimdi Ecrin’i de uğurlamak zorundayım. Bu hastalık, ailemizi paramparça etti ve her gün biraz daha zorlanıyoruz. Ecrin’in gülümsemesi, bize umut veriyordu, ama ne yazık ki, SMA’nın acımasız yüzüyle yüzleşmek zorunda kaldık. Bu hastalıkla mücadele eden herkesin yaşadığı zorlukları görmezden gelemeyiz. Bizim hikayemiz yalnızca bizim değil; yüzlerce ailenin ortak acısıdır. Bu süreçte, destek görememek, yalnızlık duygusunu daha da derinleştiriyor. Başka Ecrinler ölmesin diyerek, topluma bir çağrıda bulunmak istiyorum. Bu hastalığa dikkat çekilmeli, farkındalık artırılmalı ve araştırmalar desteklenmelidir. Her bir insanın, bu mücadeleye katkı sağlaması gerektiğine inanıyorum. Ecrin’in hatırası, bize bu savaşı sürdürme konusunda bir motivasyon olacak. Onun için, SMA ile mücadele eden çocukların ve ailelerin sesi olmak istiyoruz. Lütfen, bu hastalığın sona ermesi için el birliğiyle çalışalım. Her çocuk, sağlıklı bir yaşamı hak ediyor. Ecrin gibi güzel kalplere sahip çocukların daha fazla acı çekmemesi için elimizden geleni yapmalıyız” dedi.

Ecrin’in cenazesi, ailesinin ve sevenlerinin gözyaşları eşliğinde memleketi Dursunbey Gökçedağ köyünde defnedildi.

Ecrin’in hikayesi, SMA ile mücadele eden tüm çocukların ve ailelerin yaşadığı zorlukları bir kez daha gözler önüne serdi. Unutmayalım ki, her bir destek, bu mücadelede bir umut ışığı olabilir.